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Thourotte le dimanche 2 septembre de 10h à 18h Une journée ensoleillée, et pas seulement par notre astre si précieux, mais aussi grâce à de formidables rencontres de personnes malades, bien souvent en errance, qui sont repartis avec le coeur un peu plus léger de savoir qu’elles ne sont pas seules, et donc pas «…
23 Juillet 2018 Vos droits Il y a des handicaps que l’on ne perçoit pas au premier regard. Fatigue chronique, troubles de la vision… certains, peu médiatisés et méconnus du grand public, sont pourtant très répandus. Pour changer notre regard, une seule solution : informer. Une personne en fauteuil roulant et une autre épuisée. Leur…
Ansm= agence nationale de la santé mentale. HIF et ses partenaires on écrit à l’ANSM pour que les fibromyalgies ne soient pas les grandes oubliées des tests en cours concernant le cannabis thérapeutique et les douleurs réfractaires aux traitements classiques. Un courrier quasi identique a été envoyé à tous les membres de la commission des…
Journée mondiale de la fibromyalgie et du SFC/EM Le 12 mai 2018, les associations de notre collectif se sont retrouvées avec d’autres partenaires devant le ministère de la santé. L’organisation a été très complexe, coûteuse, mais nous y sommes arrivés. Evidemment pas de rencontre avec la ministre, la secrétaire d’état, l’Inserm… car c’était un samedi…
Le 12 mai, c’est la journée mondiale de la fibromyalgie (et des infirmières, et du syndrome de fatigue chronique…). Les associations ci-dessus (et d’autres) vous appellent à venir renforcer nos rangs lors d’un sitting devant le ministère de la santé : Le 12 Mai, de 10h à 16h devant le ministère de la santé, 21…
Nous avons pu rencontrer Mme Bureau-Bonnard pour lui parler de notre situation. MMe Bureau-Bonnard est députée La République en Marche de la circonscription de Compîègne (et vice présidente de l’assemblée nationale excusez du peu). Nous avons eu la chance de la rencontrer avec son attaché parlementaire pour évoquer la situation des malades et l’absence d’évolution…
RVM Radio Valois Multien 93.7 / la radio qui vous écoute Pour écouter l’emission, c’est ici ou là
Compte rendu de notre intervention à l’INSERM du 08/11/2017. Les associations « retenues » par l’INSERM ont été invitées à élire des représentants pour intervenir loirs d’une séance des questions-réponses face aux experts de l’expertise collective sur la fibromyalgie. En réalité, Fibromyalgie France et Firbromyalgie SOS étaient retenues d’office, ainsi que ENFA : http://enfa-europe.eu/ . En face, des représentants de…
Une très belle journée. Nous avons reçu plus de 200 personnes, tout le monde veut recommencer. Merci aux bénévoles de HIF, à l’aide logistique obtenue grâce aux responsables de l’organisation, à toutes les associations présentes, et aux élus venus nous soutenir : M Dardenne, le Maire de Nogent, son Adjointe Mme Zrari, et le Parlementaire…
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