HIF au forum des associations (Thourotte 01/09/19)
Nous avons tenu notre stand annuel au forum des associations de THOUROTTE. Une fois de plus la bonne humeur était au rdv, sous un ciel changeant.
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Nous avons tenu notre stand annuel au forum des associations de THOUROTTE. Une fois de plus la bonne humeur était au rdv, sous un ciel changeant.
Voici la copie du mail que nous avons reçu: « Mesdames, Messieurs, Nous avons le plaisir de vous indiquer que le travail d’expertise collective menée par l’Inserm sur le syndrome fibromyalgique est achevé. Le travail rentre maintenant dans sa phase d’édition. Ce rapport sera rendu publique début 2020 lors d’un colloque d’une journée consacrée à la…
Un très gros succès pour ce premier Forum qui a vu participer de nombreux intervenants de qualité, autant chez les associations que chez les orateurs. Quatre associations sur la Fibromyalgie DEFHI91 HIF EHIF28 AFIBRO78 Deux associations sur l’Endométriose Lun’endo et MEMS Métropole Association sur le Syndrome du Défilé Thoraco Brachial SDTB, notre bataille Association sur…
Le Lycée Roberval a organisé une semaine du handicap à destination des élèves. Lundi 10 décembre, une équipe de 6 bénévoles de l’association s’est présentée au lycée professionnel Roberval de Breuil le Vert lors de la semaine du Handicap. Alexandra, Professeur d’éducation Physique et sportive dans cet établissement, atteinte d’endométriose qui avait reçu nos coordonnées…
Mme Bureau-Bonnard ne nous oublie pas. La vice présidente de l’assemblée nationale nous a recontacté ce matin par l’intermédiaire de son attachée parlementaire. Ca tombait très bien car il était prévu de la rappeler d’ici la fin de cette semaine. Nous avons échangé les nouvelles du ministère de la santé suite à notre tentative de contact, et…
Thourotte le dimanche 2 septembre de 10h à 18h Une journée ensoleillée, et pas seulement par notre astre si précieux, mais aussi grâce à de formidables rencontres de personnes malades, bien souvent en errance, qui sont repartis avec le coeur un peu plus léger de savoir qu’elles ne sont pas seules, et donc pas «…
23 Juillet 2018 Vos droits Il y a des handicaps que l’on ne perçoit pas au premier regard. Fatigue chronique, troubles de la vision… certains, peu médiatisés et méconnus du grand public, sont pourtant très répandus. Pour changer notre regard, une seule solution : informer. Une personne en fauteuil roulant et une autre épuisée. Leur…
Ansm= agence nationale de la santé mentale. HIF et ses partenaires on écrit à l’ANSM pour que les fibromyalgies ne soient pas les grandes oubliées des tests en cours concernant le cannabis thérapeutique et les douleurs réfractaires aux traitements classiques. Un courrier quasi identique a été envoyé à tous les membres de la commission des…
Journée mondiale de la fibromyalgie et du SFC/EM Le 12 mai 2018, les associations de notre collectif se sont retrouvées avec d’autres partenaires devant le ministère de la santé. L’organisation a été très complexe, coûteuse, mais nous y sommes arrivés. Evidemment pas de rencontre avec la ministre, la secrétaire d’état, l’Inserm… car c’était un samedi…
Le 12 mai, c’est la journée mondiale de la fibromyalgie (et des infirmières, et du syndrome de fatigue chronique…). Les associations ci-dessus (et d’autres) vous appellent à venir renforcer nos rangs lors d’un sitting devant le ministère de la santé : Le 12 Mai, de 10h à 16h devant le ministère de la santé, 21…