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Le 30 octobre, nous (Defhi91 et Hif) étions reçus par les députés Arnaud Viala et Maxime Minot afin de faire le point sur le dossier Fibromyalgie dont nous avions parlé ici Voici donc la première proposition de « solution » à la stagnation sur le sujet: la copie d’une courrier à l’attention de Mme Buzyn, co-signé par…
Ce mercredi 30 Octobre, nous (avec Tina de DEFHI91) avons été reçus à l’Assemblée Nationale par le député M Arnaud Viala, qui s’était fait positivement remarquer lors de l’enquête parlementaire. Nous étions là pour parler Fibromyalgies, avec un « S ». Suite à notre invitation, et conformément à son engagement pris lors de notre forum des handicaps…
Grâce à l’appui du Maire de Nogent sur Oise et de son CCAS, nous avons organisé la seconde journée des handicaps invisibles ce 12 Octobre 2019. De beaux moments et de belles rencontres. Beaucoup d’échanges et de projets d’avenir malgré nos situations de handicap. A noter la longue visite du parlementaire Maxime Minot que nous…
Après plusieurs mois de préparation, nous voilà prêts à vous accueillir !
Nous avons tenu notre stand annuel au forum des associations de THOUROTTE. Une fois de plus la bonne humeur était au rdv, sous un ciel changeant.
Voici la copie du mail que nous avons reçu: « Mesdames, Messieurs, Nous avons le plaisir de vous indiquer que le travail d’expertise collective menée par l’Inserm sur le syndrome fibromyalgique est achevé. Le travail rentre maintenant dans sa phase d’édition. Ce rapport sera rendu publique début 2020 lors d’un colloque d’une journée consacrée à la…
Un très gros succès pour ce premier Forum qui a vu participer de nombreux intervenants de qualité, autant chez les associations que chez les orateurs. Quatre associations sur la Fibromyalgie DEFHI91 HIF EHIF28 AFIBRO78 Deux associations sur l’Endométriose Lun’endo et MEMS Métropole Association sur le Syndrome du Défilé Thoraco Brachial SDTB, notre bataille Association sur…
Le Lycée Roberval a organisé une semaine du handicap à destination des élèves. Lundi 10 décembre, une équipe de 6 bénévoles de l’association s’est présentée au lycée professionnel Roberval de Breuil le Vert lors de la semaine du Handicap. Alexandra, Professeur d’éducation Physique et sportive dans cet établissement, atteinte d’endométriose qui avait reçu nos coordonnées…
Mme Bureau-Bonnard ne nous oublie pas. La vice présidente de l’assemblée nationale nous a recontacté ce matin par l’intermédiaire de son attachée parlementaire. Ca tombait très bien car il était prévu de la rappeler d’ici la fin de cette semaine. Nous avons échangé les nouvelles du ministère de la santé suite à notre tentative de contact, et…
Thourotte le dimanche 2 septembre de 10h à 18h Une journée ensoleillée, et pas seulement par notre astre si précieux, mais aussi grâce à de formidables rencontres de personnes malades, bien souvent en errance, qui sont repartis avec le coeur un peu plus léger de savoir qu’elles ne sont pas seules, et donc pas «…