Le travail d’expertise collective menée par l’Inserm sur le syndrome fibromyalgique est achevé

Par AssociationHIF

Voici la copie du mail que nous avons reçu: « Mesdames, Messieurs, Nous avons le plaisir de vous indiquer que le travail d’expertise collective menée par l’Inserm sur le syndrome fibromyalgique est achevé. Le travail rentre maintenant dans sa phase d’édition. Ce rapport sera rendu publique début 2020 lors d’un colloque d’une journée consacrée à la…

HIF à Massy pour la journée mondiale de la fibromyalgie le 12 Mai 2019

Par AssociationHIF

Un très gros succès pour ce premier Forum qui a vu participer de nombreux intervenants de qualité, autant chez les associations que chez les orateurs. Quatre associations sur la Fibromyalgie DEFHI91 HIF EHIF28 AFIBRO78 Deux associations sur l’Endométriose Lun’endo et MEMS Métropole Association sur le Syndrome du Défilé Thoraco Brachial SDTB, notre bataille Association sur…

HIF passe une journée au Lycée Roberval (Breuil-le-Vert 10/12/18)

Par AssociationHIF

Le Lycée Roberval a organisé une semaine du handicap à destination des élèves. Lundi 10 décembre, une équipe de 6 bénévoles de l’association s’est présentée au lycée professionnel Roberval de Breuil le Vert lors de la semaine du Handicap. Alexandra, Professeur d’éducation Physique et sportive dans cet établissement, atteinte d’endométriose qui avait reçu nos coordonnées…

La députée de Compiègne n’a pas oublié HIF

Par AssociationHIF

Mme Bureau-Bonnard ne nous oublie pas. La vice présidente de l’assemblée nationale nous a recontacté ce matin par l’intermédiaire de son attachée parlementaire. Ca tombait très bien car il était prévu de la rappeler d’ici la fin de cette semaine.  Nous avons échangé les nouvelles du ministère de la santé suite à notre tentative de contact, et…

HIF au forum des associations (Thourotte 02/09/18)

Par AssociationHIF

Thourotte le dimanche 2 septembre de 10h à 18h Une journée ensoleillée, et pas seulement par notre astre si précieux, mais aussi grâce à de formidables rencontres de personnes malades, bien souvent en errance, qui sont repartis avec le coeur un peu plus léger de savoir qu’elles ne sont pas seules, et donc pas «…

HIF dans un article du magazine Vie de Famille de la CAF

Par AssociationHIF

23 Juillet 2018 Vos droits Il y a des handicaps que l’on ne perçoit pas au premier regard. Fatigue chronique, troubles de la vision… certains, peu médiatisés et méconnus du grand public, sont pourtant très répandus. Pour changer notre regard, une seule solution : informer. Une personne en fauteuil roulant et une autre épuisée. Leur…

HIF contacte l’ANSM

Par AssociationHIF

Ansm= agence nationale de la santé mentale. HIF et ses partenaires on écrit à l’ANSM pour que les fibromyalgies ne soient pas les grandes oubliées des tests en cours concernant le cannabis thérapeutique et les douleurs réfractaires aux traitements classiques. Un courrier quasi identique a été envoyé à tous les membres de la commission des…

HIF à Paris pour la journée mondiale de la fibromyalgie le 12 mai 2018

Par AssociationHIF

Journée mondiale de la fibromyalgie et du SFC/EM Le 12 mai 2018, les associations de notre collectif se sont retrouvées avec d’autres partenaires devant le ministère de la santé. L’organisation a été très complexe, coûteuse, mais nous y sommes arrivés. Evidemment pas de rencontre avec la ministre, la secrétaire d’état, l’Inserm… car c’était un samedi…

Organisation du 12 mai 2018, Journée Mondiale de la Fibromyalgie

Par AssociationHIF

Le 12 mai, c’est la journée mondiale de la fibromyalgie (et des infirmières, et du syndrome de fatigue chronique…). Les associations ci-dessus (et d’autres) vous appellent à venir renforcer nos rangs lors d’un sitting devant le ministère de la santé : Le 12 Mai, de 10h à 16h devant le ministère de la santé, 21…