Pour clôturer l’année dans la bonne humeur, nous avons partagé notre dernier pique-nique.
Nous étions 14 participants, dont un époux accompagnant,+ 2 invités surprise dont un bien poilu, dans une ambiance chaleureuse et détendue.
Nous vous remercions sincèrement pour votre participation et votre convivialité, toujours au rendez-vous lors de cet événement.
Nous en avons également profité pour présenter le projet « Mug HIF », avec un objectif ambitieux : atteindre 0% de gobelets jetables d’ici la fin de l’année,
et aborder le sujet FibroJournal, une application gratuite de suivi médical dédiée aux personnes atteintes de fibromyalgie et de SED. Elle a été créée par Loïc pour aider sa maman, qui rencontrait des difficultés à organiser toutes ses informations de santé — symptômes, rendez-vous, traitements, éléments déclencheurs — dispersées entre cahiers et feuilles volantes, aggravées par les troubles de mémoire liés au “fibro fog”.
Au départ conçue pour un usage personnel, l’application a rapidement suscité l’intérêt d’autres membres de son association, confrontées aux mêmes difficultés. Face à cet engouement, Loïc a décidé de rendre FibroJournal accessible à tous.
Aujourd’hui, l’application est disponible sur ordinateur, iPhone et Android. Elle a été pensée pour respecter la vie privée des utilisateurs : aucune donnée de santé n’est partagée, tout est stocké localement sur l’appareil.
Même si le projet n’a pas été créé dans un but lucratif, son développement et sa maintenance ont un coût. C’est pourquoi plusieurs formules existent : une version gratuite, ainsi que des abonnements à 1,99 € ou 4,99 € par mois, ou encore un accès à vie à 99,99 €. Loïc reste toutefois conscient des difficultés financières que peuvent rencontrer les malades, et souhaite avant tout que l’outil soit accessible au plus grand nombre.
Grâce à la richesse de ses contenus, FibroJournal aide à préparer un dossier de suivi médical particulièrement structuré pour les personnels soignants. L’application permet de noter de nombreux éléments utiles au quotidien, y compris des déclencheurs potentiels comme la pression atmosphérique, accessibles depuis l’interface, ainsi qu’un mode sombre pour améliorer le confort de lecture.
Alors n’hésitez pas à télécharger l’application ou aller tout simplement sur le site, il n ‘y a même pas besoin de créer de compte, faites à votre guise :
https://fibrojournal.com/
https://play.google.com/store/apps/details?id=com.fibrojournal.app
Nous aurons le plaisir de vous retrouver nombreux à la rentrée lors des forums des associations :
à Clermont le 5 septembre
à Thourotte le 6 septembre
à Compiègne le 12 septembre
Ainsi que lors des réunions prévues :
le 12 septembre à Clermont
le 26 septembre à Thourotte
Nous vous souhaitons à toutes et à tous de très belles vacances. Profitez pleinement du soleil et de vos proches.
À très bientôt.