Cette année et ce depuis quelques années, nous ne considérons plus nécessaire de nous poster devant le ministère de la santé à Paris car en plus de nous occasionner des frais de route (très mauvaise période pour cela d’ailleurs) et une fatigue incommensurable pour aucun résultat (on reste toujours invisibles à leurs yeux). Nous avons…
Nous avons été invités par » Au delà des Horizons » pour participer au forum du handicap à Compiègne face à la mairie ( place de l’Hôtel de Ville ). Vous pourrez donc nous retrouver le vendredi 4 mars 2022 de 9h à 18h au stand d’informations et de sensibilisations qui nous sera dédié. Nous remercions…
L’ orthopédiste-orthésiste Anne Sophie Garreau de Compiègne est venue nous informer sur les prises en charge et vêtements compressifs pour les Syndromes d’Ehlers Danlos, mais également sur les aides possibles pour d’autres pathologies (polyarthrite etc). Un réunion des plus agréables comme à notre habitude.
Grâce à l’appui du Maire de Nogent sur Oise et de son CCAS, nous avons organisé la seconde journée des handicaps invisibles ce 12 Octobre 2019. De beaux moments et de belles rencontres. Beaucoup d’échanges et de projets d’avenir malgré nos situations de handicap. A noter la longue visite du parlementaire Maxime Minot que nous…
Le Lycée Roberval a organisé une semaine du handicap à destination des élèves. Lundi 10 décembre, une équipe de 6 bénévoles de l’association s’est présentée au lycée professionnel Roberval de Breuil le Vert lors de la semaine du Handicap. Alexandra, Professeur d’éducation Physique et sportive dans cet établissement, atteinte d’endométriose qui avait reçu nos coordonnées…
Une rencontre extrêmement intéressante avec la société Painkillar et son fondateur M Palacios. La démonstration de la thérapie par réalité virtuelle a fait carton plein. L’approche est très intéressante et Painkillar est à l’écoute des malades pour améliorer son produit. Prévue pour une heure, la présentation et les essais ont plutôt approché les 3 heures…
Mme Bureau-Bonnard ne nous oublie pas. La vice présidente de l’assemblée nationale nous a recontacté ce matin par l’intermédiaire de son attachée parlementaire. Ca tombait très bien car il était prévu de la rappeler d’ici la fin de cette semaine. Nous avons échangé les nouvelles du ministère de la santé suite à notre tentative de contact, et…
Thourotte le dimanche 2 septembre de 10h à 18h Une journée ensoleillée, et pas seulement par notre astre si précieux, mais aussi grâce à de formidables rencontres de personnes malades, bien souvent en errance, qui sont repartis avec le coeur un peu plus léger de savoir qu’elles ne sont pas seules, et donc pas «…
Nous avons trouvé le temps de faire notre première AG . Nous avons accueilli les nouveaux adhérents avec plaisir
23 Juillet 2018 Vos droits Il y a des handicaps que l’on ne perçoit pas au premier regard. Fatigue chronique, troubles de la vision… certains, peu médiatisés et méconnus du grand public, sont pourtant très répandus. Pour changer notre regard, une seule solution : informer. Une personne en fauteuil roulant et une autre épuisée. Leur…