HIF de tous les combats ce week end ! Lyme, Covid Long, Encéphalomyélite Myalgique … et Octobre Rose pour la deuxième équipe !
Merci au Docteur Ahed Zedan pour l’invitation à participer à cette conférence sur deux jours intenses et captivants.
Voici le déroulé:
Qu’avons nous appris ?
1 / – Rôle de la PCR dans le diagnostic des crypto infections
Professeur Christian Perronne
Il y a 4 différents types d’analyses PCR pour détecter virus, bactéries …
Dans le sang veineux, le sang capillaire, les urines et la salive.
Lors d’une étude sur 108 patients avec des symptômes de fibromyalgie ou une morsure de tique avérée, on a retrouvé 20 micro-organismes dans le sang veineux, 69 dans le sang capillaire, 118 dans les urines et 267 dans la salive; dont mycoplasma en tête (sur 93.6% des 108 patients)
Ces techniques ont été utilisées sur les taons, en effet, ils peuvent être vecteurs de bactéries parasites et virus: dans une étude sur 82 insectes, 33 étaient porteurs de micro organisme (pas de borrelias trouvées ) soit, 40.2% (essentiellement mycoplasma).
2 / Les syndromes post-infectieux, consécutifs à une infection mal résolue
Professeur Alain Trautmann
Le Pr Trautmann a comparé les symptômes des syndromes post infectieux (covid long, lyme long ..) aux syndromes déclenchés par des causes non infectieuses (traumatisme crânien , stress post traumatique..) et s’interroge sur leurs similitudes.
Il a démontré l’importance de la communication entre l’intestin et le cerveau : le stress joue un rôle sur l’hypophyse et l’hypothalamus, celui-ci va impacter le microbiote. Les études scientifiques nous montrent que le système immunitaire via le nerf vague peut alors causer des inflammations.
Des anomalies du microbiote ont été observées dans le lyme long, le covid long, SFC/EM (syndrome de Fatigue Chronique/Encéphalite Myalgique), et la SEP (Sclérose en Plaques).
3 / – Options pour le traitement du Lyme Long
Dr John (Jack) Lambert
Un diagnostic et un traitement le plus tôt possible offrent de meilleures chances de guérison, mais ce n’est pas souvent le cas.
La plupart du temps, les personnes ne sont toujours pas diagnostiquées au bout d’un an (49%), elles auront consulté plus de 20 spécialistes et plus de 90 diagnostics erronés auront été suggérés avant le maladie de lyme (syndrome du colon irritable, encéphalomyélite myalgique, dépression, covid, rhumatismes, arthrites, fatigue chronique, fibromyalgie, anxiété, migraine, ménopause, …
Les symptômes persistent : la fatigue, les problèmes de sommeil, douleurs articulaires, musculaires, problèmes de mémoire … et les problèmes perdurent : cela affecte les relations sociales, les hobbies, conséquences professionnelles avec pertes financières …
4 / – Où en sont les malades Lyme et MVT en matière de prise en charge en France ?
Résultat des études de l’association France Lyme auprès de ses adhérents, de 2021 à 2024
Frederic Maire
Une étude sur des malades a rapporté que les symptômes de la maladie de Lyme sont principalement la fatigue extrême, les douleurs musculaires et /ou articulaires et des troubles cognitifs, des problèmes de sommeil … qui restent récurrents au fil des années, mais auxquels peuvent s’ajouter de nouveaux : troubles digestifs, auditifs, oculaires, maux de tête, problèmes cardiaques ….
Plusieurs diagnostics sont possibles dont principalement la borréliose, la babésiose, la candidose, la fibromyalgie, une réactivation d’Epstein Barr ….
Ce n’est pas sans conséquences :
– sur l’activité salariale : arrêts maladies avec perte de salaire ou encore perte d’emploi ;
– la vie en règle générale (honte, rejet, errance, souffrances, solitude, maltraitance, désespoir ; quelle autre maladie entraine une telle détresse ?
Quelles seraient les pistes pour sortir de cet engrenage ?
-Dresser le bilan du plan nationale Lyme lancé en 2016 qui est totalement à l’arrêt aujourd’hui.
-Dresser un bilan avec chacun des Centres de Référence (CR) et Centre de Compétences contre la Maladies Vectorielles à Tiques (CCMVT).
-Un nouveau Plan Lyme
-Assurer la formation des médecins et autres professionnels de santé
-Mettre en place un financement pérenne pour la prise en charge des Maladies Vectorielles à Tiques (MVT)
Pour ce qui est de la recherche et des programme généraux, l’association France Lyme pense qu’il faut améliorer le diagnostic de la borréliose de Lyme et autres MVT dans leur forme initiale et longue, améliorer les traitements de la forme chronique (via tests cliniques, ou des protocoles déjà publiés), travailler sur les autres modes de transmission possibles : sexuelle, materno-fœtale, et sanguine, travailler sur la piste du microbiote (identifier les liens entre dysbiose intestinale et lyme long, travailler sur les pistes de traitement incluant les aspects nutrition, s’intéresser au système immunitaire, les toxiques, la génétique.
5 / – Parcours Patient Covid-Long
M. Charpentier
Cet homme sportif se retrouve du jour au lendemain avec différents symptômes : brouillard cérébral (flou, mémoire, concentration), fatigue, hypersensibilité au bruit, la lumière et émotionnelle, des douleurs articulaires des membres supérieurs, des troubles digestifs et d’équilibre.
Evidement les conséquences que nous connaissons en découlent, tant personnelles (incompréhension familiale et amicale, isolement, arrêt du sport et de la moto que professionnelles (arrêts récurrents, mis à l’écart, estime de soi négative).
Il aura vu bon nombre de spécialistes (professeurs, gastro-entérologue, ophtalmologues, rhumatologues, RTMS, Psychiatre, ostéopathe, médecine du travail… personne ne trouvait.
Alors fan de la série bien connue d’un super interniste, il a cherché son docteur House, et il a trouvé le Dr Zedan, qu’il a remercié un nombre incalculable de fois.
A l’aide de renforcement immunitaire (zinc, vitamine B, D, probiotiques…), d’activité physique adaptée (marche), régime sans sucre, et d’un suivi psychologique car la dépression a pointé le bout de son nez, il va mieux aujourd’hui et a pu reprendre une partie de ses activités, il a un message d’espoir.
6 / – Rémission complète dans les formes neurologiques paralytiques tardives transmises par les tiques, avec implication mixte de Borrelia, Babesia, Bartonella et Anaplasma.
Professeur Paul Trouillas
Médecin neurologue universitaire, dans les années 90, il fonde le Centre d’urgence des attaques cérébrales de Lyon, introduit en France la thrombolyse des artères cérébrales en tant que méthode thérapeutique de référence pour les AVC ; reçoit le prix de l’Hospitalisation française en 1992 et devient rapidement un expert reconnu à l’international. Par ailleurs, il est fait Chevalier de l’ordre national du Mérite en 1996, et Chevalier de la Légion d’honneur en 2009.
Depuis 2017, il est reconnu par la Haute Autorité de Santé (HAS) comme expert de la maladie de Lyme et signataire des recommandations officielles de cette même institution pour la maladie de Lyme.
Le Pr Trouillas a traité ses patients par antibiotiques pendant un à deux ans et a pu les « guérir » (nous avons vu des vidéos prouvant ses dires, des personnes en fauteuil roulant qui ont pu remarcher).
En donnant des antibiotiques au-delà de 28 jours, prétendument en dehors des recommandations de la HAS, il a attiré les foudres de l’Ordre National des Médecins. Il se défend en faisant savoir que dans ces mêmes recommandations, le traitement d’un cas neurologique peut-être renouvelé dans le temps autant de fois que nécessaire, pour la bonne raison que ce sont des affections qui donnent lieu à des rechutes.
Mais il a tout de même été radié par l’Ordre des médecins du Rhône ; il lui est également reproché de ne pas avoir fait d’essais cliniques. Le Pr Trouillas considère qu’on ne joue pas avec la santé des personnes, on ne doit pas perdre de temps à donner des placébos, il faut vite agir.
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7 / – Covid Long essais thérapeutiques et recherche clinique : état des lieux
Prof Dominique Salmon
Des symptômes multisystémiques, d’une durée prolongée, fluctuante et exacerbés après l’effort (stress, émotion, périodes menstruelles, repas…):
- fatigue physique et mentale,
- troubles cognitifs et neurologiques, de la concentration de la mémoire, de l’attention, de l’équilibre, vertiges, paresthésies, maux de tête, symptômes dysautonomiques, difficultés à trouver les mots
- insomnies, hypersomnies,
- digestifs : douleurs abdominales, diarrhées, constipations, nausées, perte d’appétit, pyrosis,
- myalgies, arthralgies
- cutané/vasculaire : eczéma, urticaire, syndrome de Raynaud
- ORL : altération de l’odorat, du goût, surdité, acouphènes, enrouement de la voix
- syndrome oculaire sec, troubles de la vision
- émotionnels : irritabilité, anxiété, hyperémotivité, humeur dépressive
- fièvre, frissons
- menstruations/libido
Une étude clinique sur des patients a été menée : une partie sans traitement, et une autre avec certains antihistaminiques.
Au bout de 20 jours, des résultats significatifs sur la fatigue, le brouillard cérébral, les problèmes digestifs ont été constatés sur les patients traités.
Covid long a un bon nombre de facteurs associés : touche beaucoup plus de femmes, vers l’âge 40/50 ans, de terrain allergique, maladies auto immunes (polyarthrite rhumatoïde, Lupus…), fibromyalgie, céphalées de tension, intestin irritable, TDAH ….
D’autres études semblent prometteuses avec des essais de LDN (Low-Dose Naltrexone), NAC (N-acetyl cystéine), Nattokinase.
Pourquoi les femmes font plus de maladies immunitaires que les hommes ? Une partie de la réponse est que la plupart des gênes du système immunitaire est sur les chromosomes X dixit Pr Trautmann.
8 / – De l’expérience patient à l’engagement avec les professionnels de santé
Itinéraires croisés de patientes – Christele Dumas, Laura Arnal
Ces deux femmes atteintes de la maladie de Lyme sont venues témoigner de leurs parcours similaires, et ont fait des graphiques de leurs symptômes, leur bien-être, la confiance ressenti et leur action d’apprentissage sur plus de 10 ans (entre l’errance diagnostique, les recherches de solutions, l’engagement dans un traitement, …) et réalisé un visuel avec un iceberg pour démontrer ce qui se voit et ce qui ne se voit pas.
Elles donnent des conseils sur la façon de s’exprimer et de faire face à un professionnel de santé pour ne pas « froisser »:
Parler de maximum 4 symptômes, ne pas apporter de fichier excel, ne pas pleurer, ne pas se maquiller, dr google est un charlatan, utiliser quelques termes techniques mais pas trop, ne pas faire d’auto-diagnostic, ne pas râler et montrer qu’on fait confiance…
Merci à l’admirable équipe organisatrice de cet évènement:
La deuxième partie sur le deuxième jour est en cours d’écriture.