Jean-Paul est venu nous rencontrer suite à la publication de son livre aux éditions Baudelaire. Au delà de cette sortie qui était très attendue, il est venue nous parler de son expérience et développer avec nous certains concepts cruciaux, comme celui de mieux-être. Mieux vivre avec sa fibromyalgie et de manière plus générale avec une…
Le 30 octobre, nous (Defhi91 et Hif) étions reçus par les députés Arnaud Viala et Maxime Minot afin de faire le point sur le dossier Fibromyalgie dont nous avions parlé ici Voici donc la première proposition de « solution » à la stagnation sur le sujet: la copie d’une courrier à l’attention de Mme Buzyn, co-signé par…
Ce mercredi 30 Octobre, nous (avec Tina de DEFHI91) avons été reçus à l’Assemblée Nationale par le député M Arnaud Viala, qui s’était fait positivement remarquer lors de l’enquête parlementaire. Nous étions là pour parler Fibromyalgies, avec un « S ». Suite à notre invitation, et conformément à son engagement pris lors de notre forum des handicaps…
Grâce à l’appui du Maire de Nogent sur Oise et de son CCAS, nous avons organisé la seconde journée des handicaps invisibles ce 12 Octobre 2019. De beaux moments et de belles rencontres. Beaucoup d’échanges et de projets d’avenir malgré nos situations de handicap. A noter la longue visite du parlementaire Maxime Minot que nous…
Après plusieurs mois de préparation, nous voilà prêts à vous accueillir !
Jean Paul Paulo Notre ami Jean Paul a couché sur papier l’évolution de la fibromyalgie en France Résumé Aujourd’hui, quelque part en France : – Mon ange, calme-toi, respire, respire… Calme-toi, essaie de te détendre, concentre-toi… (Souffle haletant) – J’ai mal… J’ai mal… Mon visage… Mes mains… Mon corps… – Ca va aller, je suis…
Nous avons tenu notre stand annuel au forum des associations de THOUROTTE. Une fois de plus la bonne humeur était au rdv, sous un ciel changeant.
Encore une belle journée d’été pour passer un bon moment ensemble Nous avons pu pique niquer dehors à l’ombre, partager notre repas entre de bonnes tranches de rigolades. Puis est arrivée Sandrine Liennel rencontrée lors du salon du Bien être de Compiègne (il n’y a pas de hasard dans ces rencontres). Elle nous a tout…
Voici la copie du mail que nous avons reçu: « Mesdames, Messieurs, Nous avons le plaisir de vous indiquer que le travail d’expertise collective menée par l’Inserm sur le syndrome fibromyalgique est achevé. Le travail rentre maintenant dans sa phase d’édition. Ce rapport sera rendu publique début 2020 lors d’un colloque d’une journée consacrée à la…
Voici l’histoire d’une même personne vécue au même moment mais à des endroits différents de la France. Ce n’est pas de la science fiction, mais une réalité vécue par certaines personnes, ici de nos jours.