Jean-Paul est venu nous rencontrer suite à la publication de son livre aux éditions Baudelaire. Au delà de cette sortie qui était très attendue, il est venue nous parler de son expérience et développer avec nous certains concepts cruciaux, comme celui de mieux-être. Mieux vivre avec sa fibromyalgie et de manière plus générale avec une…
Le 30 octobre, nous (Defhi91 et Hif) étions reçus par les députés Arnaud Viala et Maxime Minot afin de faire le point sur le dossier Fibromyalgie dont nous avions parlé ici Voici donc la première proposition de « solution » à la stagnation sur le sujet: la copie d’une courrier à l’attention de Mme Buzyn, co-signé par…
Ce mercredi 30 Octobre, nous (avec Tina de DEFHI91) avons été reçus à l’Assemblée Nationale par le député M Arnaud Viala, qui s’était fait positivement remarquer lors de l’enquête parlementaire. Nous étions là pour parler Fibromyalgies, avec un « S ». Suite à notre invitation, et conformément à son engagement pris lors de notre forum des handicaps…
Grâce à l’appui du Maire de Nogent sur Oise et de son CCAS, nous avons organisé la seconde journée des handicaps invisibles ce 12 Octobre 2019. De beaux moments et de belles rencontres. Beaucoup d’échanges et de projets d’avenir malgré nos situations de handicap. A noter la longue visite du parlementaire Maxime Minot que nous…
Nous avons tenu notre stand annuel au forum des associations de THOUROTTE. Une fois de plus la bonne humeur était au rdv, sous un ciel changeant.
Mme Bureau-Bonnard ne nous oublie pas. La vice présidente de l’assemblée nationale nous a recontacté ce matin par l’intermédiaire de son attachée parlementaire. Ca tombait très bien car il était prévu de la rappeler d’ici la fin de cette semaine. Nous avons échangé les nouvelles du ministère de la santé suite à notre tentative de contact, et…
Compte rendu de notre intervention à l’INSERM du 08/11/2017. Les associations « retenues » par l’INSERM ont été invitées à élire des représentants pour intervenir loirs d’une séance des questions-réponses face aux experts de l’expertise collective sur la fibromyalgie. En réalité, Fibromyalgie France et Firbromyalgie SOS étaient retenues d’office, ainsi que ENFA : http://enfa-europe.eu/ . En face, des représentants de…