Retour sur notre action d’aujourd’hui dans la galerie marchande de Carrefour Venette ☺️
Cette journée a été particulièrement riche en échanges, en témoignages et en belles rencontres. Nous avons également eu le plaisir de revoir certaines personnes déjà venues à notre rencontre, heureuses de nous retrouver.
Nous avons pu compter sur l’aide précieuse et le soutien de plusieurs adhérents: Patricia restée tout au long de la journée, Céline, Frédérique, Olivier, Bernadette, Séverine, Chantal… Mille mercis !
Nous avons échangé avec une bonne vingtaine de personnes dont une quinzaine atteinte de fibromyalgie, et le reste concerné par d’autres pathologies telles que le TDAH, des problèmes vasculaires, la Polyarthrite Rhumatoïde (PR) et la Pseudo Polyarthrite Rhumatoïde (PPR) , un asthme sévère, un handicap d’un membre supérieur, la Spondylarthrite Ankylosante (SPA), les Syndromes d’Ehlers-Danlos (SED), l’endométriose…
Nous avons également enregistré 4 nouvelles adhésions au cours de la journée.
Une action à renouveler sans hésiter ☺️
Un double merci à Céline, qui a participé à la fois à notre événement de Venette et à la conférence de Saint-Quentin organisée par l’Aisne Nouvelle, pour laquelle elle nous a préparé ce retour et où elle a distribué nos flyers à qui les voulaient. Corinne y était également, elle faisaient toutes les 2 partie des 130 personnes présentes.
M. Samir Heddar rédacteur en chef et éditeur délégué de l’Aisne Nouvelle présente Mme Bertaux : maire adjointe de la ville Saint-Quentin en charge de la santé et du handicap, elle exerce également comme médecin en chef au sein du pôle gériatrie et a travaillé pendant dix ans au centre de la douleur de cette même agglomération, ce qui lui donne une bonne connaissance de la fibromyalgie.
Le Dr Azédine Benmesbah est médecin MPR (médecine physique et de réadaptation) particulièrement apprécié, notamment pour sa compréhension des réalités vécues par les patients. Il rappelle avec justesse que si un professionnel de santé affirme que la fibromyalgie n’existe pas ou qu’elle serait “dans la tête”, il ne faut pas hésiter à changer de médecin. Il exerce à la clinique Le Belloy, centre de rééducation et de réadaptation, à Saint-Omer-en-Chaussée. Ayant lui-même un handicap invisible, il comprend d’autant mieux les personnes concernées.
M. Jean-Louis Iasoni est naturopathe fonctionnel spécialisé dans les douleurs chroniques , les neuropathies périphériques et la fibromyalgie à Laon.
M. Franck Désimeur est l’auteur du livre Ma vie de fibromyalgique, lui même atteint de cette pathologie, dans lequel il témoigne de son parcours.
Parmi les pistes évoquées figurent la sophrologie, l’hypnose, l’EMDR, la fasciathérapie et l’auriculothérapie. L’importance d’une bonne hygiène de vie, de la pratique d’une Activité Physique Adaptée, ainsi que de l’écoute de ses limites et de ses besoins ont été également soulignés.
Les traitements médicamenteux ont également été abordés. Il a été précisé qu’ils ne visent pas à guérir la fibromyalgie, mais à accompagner la personne dans une reprise de son quotidien, en constituant une aide ponctuelle destinée à être limitée dans le temps.
Sur le plan professionnel, il a été rappelé que des aménagements de poste peuvent être nécessaires afin de mieux prendre en compte la réalité de la maladie et de favoriser le maintien dans l’emploi.
En résumé, cette conférence a mis en avant l’intérêt d’un accompagnement global, pluridisciplinaire, mais personnalisé associant des techniques complémentaires, adaptation du quotidien et reconnaissance des besoins spécifiques liés à la fibromyalgie. Il n’existe pas de solution unique, mais plusieurs leviers peuvent contribuer à améliorer la qualité de vie des personnes concernées.