HIF à Paris pour la journée mondiale de la fibromyalgie le 12 mai 2018


Journée mondiale de la fibromyalgie et du SFC/EM

Le 12 mai 2018, les associations de notre collectif se sont retrouvées avec d’autres partenaires devant le ministère de la santé.

L’organisation a été très complexe, coûteuse, mais nous y sommes arrivés. Evidemment pas de rencontre avec la ministre, la secrétaire d’état, l’Inserm… car c’était un samedi et ces belles personnes devaient se reposer.


Pas d’élus non plus malgré toutes nos relances, ni d’artiste.

On a quand même eu le plaisir de retrouver Jamel, toujours fidèle au poste.


Ca aurait pu se réver assez triste, mais nous sommes assez contents de la journée !

1.Déjà, nous étions 68 à 11 h ! Si on a connu mieux, on a surtout vu bien pire. C’est évidemment ridicule si on regarde le nombre de malades en France mais il faut voir que d’autres actions ont eu lieu au niveau local, que les trajets sont durs et coûteux. Les conflits entre petites associations et associations nationales ne sont pas étrangères à ce chiffre car elles n’appellent jamais à venir devant le ministère mais font soit des actions privatisées, soit… rien.
Au niveau du reste de la journée, avec les allées et venues, nous avons gardé ce nombre jusqu’à ce que les pluies d’orage signent le repli général à 17 h.

2. Quel plaisir de se retrouver ! Il faut dire que l’on commence à se connaître et à s’apprécier. La météo a tenu le coup, on avait nos sièges et nos barnums, un peu de musiques (mais pas assez, désolés pour les hyper-acoustiques).

3. Ca prouve quand même qu’il reste un peu de volonté parmi les fibromyalgiques de secouer le cocotier en dépit du mépris affiché des pouvoirs publics. La récente actualité autour de la maladie de lyme est particulièrement désolante (on en parle ailleurs).



A voir s’il faudra remettre ça en 2019, nous sommes assez divisés sur le sujet et cela dépendra sans doute des rendez-vous ou de la couverture médiatique que l’on pourra obtenir. On peut aimer le principe de la rencontre, mais se questionner sur la mise en place de moyens d’actions différents (en lieu et place ou en complément de cette initiative).

Merci à Bruno et fibromyalgies.fr qui ont encore une fois pris sur eux d’organiser la journée: sacem, autorisations préfectorales et son discours incisif « coup de gueule »

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