Voici la copie du mail que nous avons reçu: « Mesdames, Messieurs, Nous avons le plaisir de vous indiquer que le travail d’expertise collective menée par l’Inserm sur le syndrome fibromyalgique est achevé. Le travail rentre maintenant dans sa phase d’édition. Ce rapport sera rendu publique début 2020 lors d’un colloque d’une journée consacrée à la…
Voici l’histoire d’une même personne vécue au même moment mais à des endroits différents de la France. Ce n’est pas de la science fiction, mais une réalité vécue par certaines personnes, ici de nos jours.
Un très gros succès pour ce premier Forum qui a vu participer de nombreux intervenants de qualité, autant chez les associations que chez les orateurs. Quatre associations sur la Fibromyalgie DEFHI91 HIF EHIF28 AFIBRO78 Deux associations sur l’Endométriose Lun’endo et MEMS Métropole Association sur le Syndrome du Défilé Thoraco Brachial SDTB, notre bataille Association sur…
Après la présentation de Malika Belmadani sur rétroprojecteur, on est passé directement à différents ateliers (olfactothérapie … ) qui ont donné de « drôles » de réaction chez les adhérents: entre pleurs, fous rires, fringales … Elle nous a promis une nouvelle intervention, et on est d’accord !
Nous nous sommes retrouvés autour d’excellentes galettes des rois. Et c’était bien de pouvoir se remonter le moral à coup de frangipane avec nos copains de l’association Defhi. Entre les échanges très stimulants sur l’actualité et les projets associatifs, nous avons également reçu une Kinésiologue Christel Frachon L’analyse Kinésiologique des fibromyalgies est que nous devons…
Le Lycée Roberval a organisé une semaine du handicap à destination des élèves. Lundi 10 décembre, une équipe de 6 bénévoles de l’association s’est présentée au lycée professionnel Roberval de Breuil le Vert lors de la semaine du Handicap. Alexandra, Professeur d’éducation Physique et sportive dans cet établissement, atteinte d’endométriose qui avait reçu nos coordonnées…
Une rencontre extrêmement intéressante avec la société Painkillar et son fondateur M Palacios. La démonstration de la thérapie par réalité virtuelle a fait carton plein. L’approche est très intéressante et Painkillar est à l’écoute des malades pour améliorer son produit. Prévue pour une heure, la présentation et les essais ont plutôt approché les 3 heures…
Mme Bureau-Bonnard ne nous oublie pas. La vice présidente de l’assemblée nationale nous a recontacté ce matin par l’intermédiaire de son attachée parlementaire. Ca tombait très bien car il était prévu de la rappeler d’ici la fin de cette semaine. Nous avons échangé les nouvelles du ministère de la santé suite à notre tentative de contact, et…
Thourotte le dimanche 2 septembre de 10h à 18h Une journée ensoleillée, et pas seulement par notre astre si précieux, mais aussi grâce à de formidables rencontres de personnes malades, bien souvent en errance, qui sont repartis avec le coeur un peu plus léger de savoir qu’elles ne sont pas seules, et donc pas «…
Nous avons trouvé le temps de faire notre première AG . Nous avons accueilli les nouveaux adhérents avec plaisir