Faustine évoque sa maladie invisible

Association HIF - Assemblée générale 2018 - QR Code Friendly

HIF contacte l'ANSM

 

Ansm= agence nationale de la santé mentale.

 

HIF et ses partenaires on écrit à l'ANSM pour que les fibromyalgies ne soient pas les grandes oubliées des tests en cours concernant le cannabis thérapeutique et les douleurs réfractaires aux traitements classiques.

Un courrier quasi identique a été envoyé à tous les membres de la commission des affaires sociales. Il s'agit maintenant de partager et de solliciter nos élus.

Notre argumentaire est disponible in extenso en cliquant sur l'image ci dessous.

 

ansm

Semaine du handicap au Lycée Roberval

Le lycée roberval a organisé une semaine du handicap à destination des élèves.

 

 

Lundi 10 décembre, une équipe de 6 bénévoles de l'association s'est présentée au lycée professionnel Roberval de Breuil le Vert lors de la semaine du Handicap. Alexandra, Professeur d'éducation Physique et sportive dans cet établissement, atteinte d'endométriose qui avait reçu nos coordonnées par une amie a fait appel à nous en cette occasion.

Nous avons rencontré 6 classes diverses et variées (de la première année de CAP hotellerie à la terminale service à la personne) tout au long de la journée. L'introduction en matière a été de leur faire noter le mot qui représentait le mieux pour eux le handicap, puis de mettre leur petit papier à l'intérieur d'un chapeau ; petit jeu pour leur expliquer l'origine du mot (hand in cap). Avec le dépouillement l' objectif était de modifier, bousculer leurs représentations et nos amener à explorer 5 axes. Pour cela, nous avions formé 5 ilots, avec les tables que nous avions à disposition dans la salle de classe qui nous a été attribuée, qui était équipée d'un pc et d'un vidéo projecteur.

 

Chaque bénévole avait son thème attribué et a travaillé avec les éléves (les profs egalement) avec des supports papier (des images, photos, phrases) sur 5 thèmes : la santé, l' accessibilité, la scolarité, le travail et la vie sociale...

Enfin, un rapporteur par îlot a présenté au tableau à l'ensemble du groupe classe ce qu'ils ont découvert en présentant les supports projetés au tableau. Une première expérience que nous avons adorée, tant par la richesse des échanges que par la sensibilité de notre public aux thématiques du handicap. Nous allons améliorer au fil du temps notre projet de sensibilisation aux handicaps invisibles afin de réitérer notre action en plusieurs endroits (entreprises, écoles, etc.).

Vinaora Nivo Slider 3.xVinaora Nivo Slider 3.xVinaora Nivo Slider 3.xVinaora Nivo Slider 3.x

mai ? 68 !

Journée mondiale de la fibromyalgie et du SFC, mai 2018

 

Le 12mai 2018, les associations de notre collectif se sont retrouvées avec d'autres partenaires devant le ministère de la santé.

L'organisation a été très complexe, coûteuse, mais nous y sommes arrivés. Evidemment pas de rencontre avec la minsitre, la secrétaire d'état, l'Inserm... car c'était un samedi et ces belles personnes devaient se reposer.

Pas d'élus non plus malgré toutes nos relances, ni d'artiste. Ona quand même eu le plaisir de retrouver Jamel, toujours fidèle au poste.

Ca aurait pu se réver assez triste, mais nous sommes assez contents de la journée !

 

  1. Déjà, nous étions 68 à 11h ! Si on a connu mieux, on a surtout vu bien pire. C'est évidemment ridicule si on regarde le nombre de malades en France mais il faut voir que d'autres actions ont eu lieu au niveau local, que les trajets sont durs et coûteux. Les conflits entre petites associations et associations nationales ne sont pas étrangères à ce chiffre car elles n'appellent jamais à venir devant le ministère mais font soit des actions privatisées, soit... rien.
    Au niveau du reste de la journée, avec les allées et venues, nous avons gardé ce nombre jusqu'à ce que les pluies d'orage signent le repli général à 17h.
  2. Quel plaisir de se retrouver ! Il faut dire que l'on commence à se connaître et à s'apprécier. La météo a tenu le coup, on avait nos sièges et nos barnums, un peu de musiques (mais pas assez, désolés pour les hyper-acousiques).
  3. Ca prouve quand même qu'il reste un peu de volonté parmi les fibrmyalgiques de secouer le cocotier en dépit du mépris affiché des pouvoirs publics. La récente actualité autour de la maladie de lyme est particulièrement désolante (on en parle ailleurs).

A voir s'il faudra remettre ça en 2019, nous sommes assez divisés sur le sujet et cela dépendra sans doute des rendez-vous ou de la couverture médiatique que l'on pourra obtenir. On peut aimer le principe de la rencontre, mais se questionner sur la mise en place de moyens d'actions différents (en lieu et place ou en complément de cette initiative).

Un grand merci à Bruno et fibromyalgies.fr qui ont encore une fois pris sur eux d'organiser la journée: sacem et autorisations préfectorales. Le discours incisif et coup de gueule de Bruno a d'ailleurs été applaudit par l'ensemble de notre assemblée.

 

Vinaora Nivo Slider 3.xVinaora Nivo Slider 3.xVinaora Nivo Slider 3.xVinaora Nivo Slider 3.xVinaora Nivo Slider 3.xVinaora Nivo Slider 3.xVinaora Nivo Slider 3.xVinaora Nivo Slider 3.xVinaora Nivo Slider 3.xVinaora Nivo Slider 3.xVinaora Nivo Slider 3.xVinaora Nivo Slider 3.xVinaora Nivo Slider 3.xVinaora Nivo Slider 3.xVinaora Nivo Slider 3.xVinaora Nivo Slider 3.xVinaora Nivo Slider 3.xVinaora Nivo Slider 3.xVinaora Nivo Slider 3.xVinaora Nivo Slider 3.xVinaora Nivo Slider 3.xVinaora Nivo Slider 3.xVinaora Nivo Slider 3.x

 

Si certaines personnes se reconnaissent et ne souhaitent pas apparaître sur ces photos, merci de le signaler au webmaster : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

Journée des associations 2018

Thourotte le dimanche 2 septembre de 10h à 18h une journée ensoleillée, et pas seulement par notre astre si précieux, mais aussi grâce à de formidables rencontres de personnes malades, bien souvent en errance, qui sont repartis avec le coeur un peu plus léger de savoir qu’elles ne sont pas seules, et donc pas « folles »

Fibromyalgie, Maladie de Lyme, Spondylarthrite, Maladie de Crohn ... Non, ce n’est pas dans notre tête ! Les élus de la ville l’ont bien compris et nous ont confirmé leur soutien à plusieurs niveaux : une personne qualifiée en ressources humaines nous ont également demandé une intervention au sein de son entreprise pour mieux comprendre la notion de handicap invisible.

Les bénévoles sont rentrés fourbus mais enchantés, toujours heureux de se réunir, malgré les difficultés, on se donne rdv dans 1 an !"

 

Vinaora Nivo Slider 3.xVinaora Nivo Slider 3.xVinaora Nivo Slider 3.xVinaora Nivo Slider 3.x

journée mondiale 12 mai 2018

 

Le 12 mai, c'est la journée mondiale de la fibromyalgie (et des infirmières, et du syndrome de fatigue chronique...).

Les associations ci-dessus (et d'autres) vous appellent à venir renforcer nos rangs lors d'un sitting devant le ministère de la santé :

Le 12 Mai, de 10h à 16h

devant le ministère de la santé,

21 avenue de ségur, Paris 75007.

 

Prévoyez votre pique nique, votre chaise confortable, votre parapluie et votre bonne humeur en ce jour si important pour nous malades non reconnus par les institutions ! Si notre "maladie" est invisible, ne le soyons pas nous mêmes montrons nous et nombreux !

 

Une cagnotte est mise en place pour nous soutenir et nous aider à organiser un trajet en bus: https://www.lepotcommun.fr/pot/ze1nq5k2

 

Espace privé (Agora)