Bienvenue sur le site de l'association handicaps Invisibles et Fibromyalgies (Departement de l'Oise).

Nous avons pu rencontrer Mme Bureau-Bonnard pour lui parler de notre situation.

 

MMe Bureau-Bonnard est députée La République en Marche de la circonscription de Compîègne (et vice présidente de l'assemblée nationale excusez du peu). Nous avons eu la chance de la rencontrer avec son attaché parlementaire pour évoquer la situation des malades et l'absence d'évolution que connait "ce dossier" depuis les élections.

 

La députée avait potassé son sujet avant de venir, ce qui est toujours bon signe. Nous lui avons donc parlé de nos situations, des difficultés et des revendications que notre association a porté et porte toujours:

  • l'ALD pour les malades
  • la loterie médicale et l'insuffisance de formation des médecins
  • le besoin de faire de la recherche fondamentale
  • l'absence de retour de l'INSERM et des ministères de la santé successifs
  • La mise en place de projets de recherches permis par le PLFSS2017
  • etc

En gros, presque trop de sujets à aborder eu peu de temps, mais on en a l'habitude.

 

 

 

 

Mme la députée attend de notre part certains écrits que nous lui fournirons, et s'est proposée de prendre contact directement avec la Ministre de la Santé.

Nous lui avons d'ores et déjà transmis nos revendications. Affaire à suivre donc.

A noter que la thématique "lyme" a particulièrement intéressé notre auditoire, qui n'est pas sans connaître les dossiers chauds de la santé publique: aluminium, métaux lourds...

Nous avons convenu que ce soucis était peut-être en effet le mieux identifié, tout en insistant sur le fait que la fibromyalgie dépassait le seul cadre de la maladie de Lyme.

 

Affaire à suivre !

 

 

La page de mme la Députée : https://www.nosdeputes.fr/carole-bureau-bonnard

 

 Edit au 2 mars, courrier envoyé à Mme Bureau-Bonnard

Comme promis les courriers échangés avec Mme Buzyn en pièce jointe. Le courrier de réponse de la secrétaire d'état indique leurs propres références courrier.
A noter que lors de cet échange nous représentions un collectif d'associations de personnes fibromyalgiques, donc pas que nous même.

Les videos de la commission d'enquête ne sont plus disponibles mais j'ai demandé à ce qu'elle soient rééditées.
En attendant les morceaux choisis sont disponibles ci dessous:

https://www.youtube.com/watch?v=nXbQS9VoX8E...

https://www.youtube.com/watch?v=q9MxeANER3g&index=3...

https://www.youtube.com/watch?v=sIAdSH86-04&t=10s&index=8...

et le reste sur ma chaine : https://www.youtube.com/playlist...

Veuillez m'excuser mais je n'ai pas réussi à relire l'adresse mail de Mme Bernard et j'avais peur de me tromper.

Merci d'avance pour votre action.

Olivier Masson
Pour l'association HIF
http://asso-hif.fr/

 

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