Bienvenue sur le site de l'association handicaps Invisibles et Fibromyalgies (Departement de l'Oise).

Journée des associations 2018

Thourotte le dimanche 2 septembre de 10h à 18h une journée ensoleillée, et pas seulement par notre astre si précieux, mais aussi grâce à de formidables rencontres de personnes malades, bien souvent en errance, qui sont repartis avec le coeur un peu plus léger de savoir qu’elles ne sont pas seules, et donc pas « folles »

Fibromyalgie, Maladie de Lyme, Spondylarthrite, Maladie de Crohn ... Non, ce n’est pas dans notre tête ! Les élus de la ville l’ont bien compris et nous ont confirmé leur soutien à plusieurs niveaux : une personne qualifiée en ressources humaines nous ont également demandé une intervention au sein de son entreprise pour mieux comprendre la notion de handicap invisible.

Les bénévoles sont rentrés fourbus mais enchantés, toujours heureux de se réunir, malgré les difficultés, on se donne rdv dans 1 an !"

 

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Journée mondiale de la fibromyalgie et du SFC, mai 2018

 

Le 12mai 2018, les associations de notre collectif se sont retrouvées avec d'autres partenaires devant le ministère de la santé.

L'organisation a été très complexe, coûteuse, mais nous y sommes arrivés. Evidemment pas de rencontre avec la minsitre, la secrétaire d'état, l'Inserm... car c'était un samedi et ces belles personnes devaient se reposer.

Pas d'élus non plus malgré toutes nos relances, ni d'artiste. Ona quand même eu le plaisir de retrouver Jamel, toujours fidèle au poste.

Ca aurait pu se réver assez triste, mais nous sommes assez contents de la journée !

 

  1. Déjà, nous étions 68 à 11h ! Si on a connu mieux, on a surtout vu bien pire. C'est évidemment ridicule si on regarde le nombre de malades en France mais il faut voir que d'autres actions ont eu lieu au niveau local, que les trajets sont durs et coûteux. Les conflits entre petites associations et associations nationales ne sont pas étrangères à ce chiffre car elles n'appellent jamais à venir devant le ministère mais font soit des actions privatisées, soit... rien.
    Au niveau du reste de la journée, avec les allées et venues, nous avons gardé ce nombre jusqu'à ce que les pluies d'orage signent le repli général à 17h.
  2. Quel plaisir de se retrouver ! Il faut dire que l'on commence à se connaître et à s'apprécier. La météo a tenu le coup, on avait nos sièges et nos barnums, un peu de musiques (mais pas assez, désolés pour les hyper-acousiques).
  3. Ca prouve quand même qu'il reste un peu de volonté parmi les fibrmyalgiques de secouer le cocotier en dépit du mépris affiché des pouvoirs publics. La récente actualité autour de la maladie de lyme est particulièrement désolante (on en parle ailleurs).

A voir s'il faudra remettre ça en 2019, nous sommes assez divisés sur le sujet et cela dépendra sans doute des rendez-vous ou de la couverture médiatique que l'on pourra obtenir. On peut aimer le principe de la rencontre, mais se questionner sur la mise en place de moyens d'actions différents (en lieu et place ou en complément de cette initiative).

Un grand merci à Bruno et fibromyalgies.fr qui ont encore une fois pris sur eux d'organiser la journée: sacem et autorisations préfectorales. Le discours incisif et coup de gueule de Bruno a d'ailleurs été applaudit par l'ensemble de notre assemblée.

 

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Si certaines personnes se reconnaissent et ne souhaitent pas apparaître sur ces photos, merci de le signaler au webmaster : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

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Nous avons pu rencontrer Mme Bureau-Bonnard pour lui parler de notre situation.

 

MMe Bureau-Bonnard est députée La République en Marche de la circonscription de Compîègne (et vice présidente de l'assemblée nationale excusez du peu). Nous avons eu la chance de la rencontrer avec son attaché parlementaire pour évoquer la situation des malades et l'absence d'évolution que connait "ce dossier" depuis les élections.

 

La députée avait potassé son sujet avant de venir, ce qui est toujours bon signe. Nous lui avons donc parlé de nos situations, des difficultés et des revendications que notre association a porté et porte toujours:

  • l'ALD pour les malades
  • la loterie médicale et l'insuffisance de formation des médecins
  • le besoin de faire de la recherche fondamentale
  • l'absence de retour de l'INSERM et des ministères de la santé successifs
  • La mise en place de projets de recherches permis par le PLFSS2017
  • etc

En gros, presque trop de sujets à aborder eu peu de temps, mais on en a l'habitude.

 

 

 

 

Mme la députée attend de notre part certains écrits que nous lui fournirons, et s'est proposée de prendre contact directement avec la Ministre de la Santé.

Nous lui avons d'ores et déjà transmis nos revendications. Affaire à suivre donc.

A noter que la thématique "lyme" a particulièrement intéressé notre auditoire, qui n'est pas sans connaître les dossiers chauds de la santé publique: aluminium, métaux lourds...

Nous avons convenu que ce soucis était peut-être en effet le mieux identifié, tout en insistant sur le fait que la fibromyalgie dépassait le seul cadre de la maladie de Lyme.

 

Affaire à suivre !

 

 

La page de mme la Députée : https://www.nosdeputes.fr/carole-bureau-bonnard

 

 Edit au 2 mars, courrier envoyé à Mme Bureau-Bonnard

Comme promis les courriers échangés avec Mme Buzyn en pièce jointe. Le courrier de réponse de la secrétaire d'état indique leurs propres références courrier.
A noter que lors de cet échange nous représentions un collectif d'associations de personnes fibromyalgiques, donc pas que nous même.

Les videos de la commission d'enquête ne sont plus disponibles mais j'ai demandé à ce qu'elle soient rééditées.
En attendant les morceaux choisis sont disponibles ci dessous:

https://www.youtube.com/watch?v=nXbQS9VoX8E...

https://www.youtube.com/watch?v=q9MxeANER3g&index=3...

https://www.youtube.com/watch?v=sIAdSH86-04&t=10s&index=8...

et le reste sur ma chaine : https://www.youtube.com/playlist...

Veuillez m'excuser mais je n'ai pas réussi à relire l'adresse mail de Mme Bernard et j'avais peur de me tromper.

Merci d'avance pour votre action.

Olivier Masson
Pour l'association HIF
http://asso-hif.fr/

 

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Le 12 mai, c'est la journée mondiale de la fibromyalgie (et des infirmières, et du syndrome de fatigue chronique...).

Les associations ci-dessus (et d'autres) vous appellent à venir renforcer nos rangs lors d'un sitting devant le ministère de la santé :

Le 12 Mai, de 10h à 16h

devant le ministère de la santé,

21 avenue de ségur, Paris 75007.

 

Prévoyez votre pique nique, votre chaise confortable, votre parapluie et votre bonne humeur en ce jour si important pour nous malades non reconnus par les institutions ! Si notre "maladie" est invisible, ne le soyons pas nous mêmes montrons nous et nombreux !

 

Une cagnotte est mise en place pour nous soutenir et nous aider à organiser un trajet en bus: https://www.lepotcommun.fr/pot/ze1nq5k2

 

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Le site http://www.lymaction.fr/ propose une action de classe contre l'état.

 

Une action de classe (ou reccours collectif) en justice lancé non pas par une seule personne, mais par un groupe. C'est assez nouveau en France, très commun aux USA. Plus d'information ici : https://fr.wikipedia.org/wiki/Recours_collectif

 

Quel est le but de cette action ?

 

Faire reconnaitre juridiquement et judiciairement l’absence de fiabilité des tests sérodiagnostiques utilisés dans la détection de la maladie de LYME. 

 

Adresses de contact pour en savoir plus:

Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
Maître Catherine FAIVRE

20, place des Vosges
88000 EPINAL

 

Et copie d'un mail reçu de Maitre Faivre qui donne les termes globaux de cette démarche, dont les dates à respecter:

Cher Monsieur,

Nous accusons bonne réception de votre message.

Si vous souhaitez rejoindre le LYMACTION (3ème vague), action civile regroupée, contre les fabricants de tests de dépistage de Lyme, retournez-nous, avant le 8 janvier 2018, le questionnaire à télécharger sur la page www.lymaction.fr, complété et signé, accompagné de vos tests de dépistage de Lyme datant de moins de 5 ans négatifs, toutes pièces médicales justifiant de votre état de santé, une copie de votre carte d'identité et, le cas échéant, les coordonnées de votre assurance protection juridique.

Le tout est à adresser par voie postale à l'adresse suivante : Catherine FAIVRE 20, place des Vosges 88000 EPINAL

Une convention tarifaire prévoyant différentes modalités selon votre situation personnelle vous sera ensuite envoyée.

Si vous souhaitez vous joindre à la plainte pénale contre les autorités de santé annoncée le 19.12.2017, confirmez-nous votre volonté de nous rejoindre, par mail ou par courrier postal, en nous précisant vos coordonnées complètes (nom de naissance, prénom, date et lieu de naissance, adresse postale, adresse mail, téléphone portable et fixe), à l'adresse mail suivante : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. ou à l'adresse postale indiquée ci-dessus.

Les modalités pratiques et tarifaires vous seront rapidement précisées, au plus tard, le 10.01.2017.

L'idée est de regrouper le plus grand nombre de malades à un moment charnière de notre combat. Personne ne sera laissé de côté !

Nous vous remercions de préciser en objet de votre courriel ou courrier : "lymaction en cours", "lymaction vague 3" ou "lymaction plainte pénale".

En cas de difficulté, il est préférable de nous joindre par mail à l'adresse : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. ou par téléphone, plutôt que sur les réseaux sociaux.

Tout est fait dans l'intérêt des malades.

Notre combat avance et les actions se poursuivent !

Trés cordialement.

 

Combien ça va me coûter si je me joins à l'action ?

 

A ce stade, difficile de répondre, de même qu'il est impossible d'assurer que cette action aboutira et à quoi. 

A noter que les tarifs seraient selon la situation personnelle de chacun (et on imagine selon leurs assurances, le nombre de personnes prenant part au truc....). Nous attendrons donc une réponse à ce sujet.

 

Parle t'on uniquement de lyme, ou des borrélioses en général ? L'action va t'elle s'intéresser aussi aux co-infections ?

 

La question a été posée. Espérons aussi avoir une réponse avant la date limite.

 

 

Important : vous aurez noté qu'il faut envoyer un dossier au préalable contenant un certain nombre d'informations médicales et personnelles, avant même de savoir si  vous "serez retenu". Cela peut légitimement en rebuter certains.

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