Bienvenue sur le site de l'association handicaps Invisibles et Fibromyalgies (Departement de l'Oise).

Mme Bureau-Bonnard ne nous oublie pas.

 

 

La vice présidente de l'assemblée nationale nous a recontacté ce matin par l'intermédiaire de son attachée parlementaire. Ca tombait très bien car il était prévu de la rappeler d'ici la fin de cette semaine. 

 

Nous avons échangé les nouvelles du ministère de la santé suite à notre tentative de contact, et ça a été assez rapide vu qu'on en n'a pas eu (ni elle ni nous).

Madame Bureau-Bonnard s'est donc engagée à relancer la secrétaire d'état au handicap. Nous nous reverrons mi-septembre pour voir comment réagir à une éventuelle réponse ou absence de réponse.

La députée ne comprend pas pourquoi la situation de certaines pathologies évolue très vite quand d'autres, pour lesquelles les institutions sont sollicitées depuis des decennies, n'ont aucune avancée.

 

Nous avons déjà convenu qu'une énième question au gouvernement ne serivrait à rien vu les réponses copié-collées que les parlementaires reçoivent à chaque fois. Un soucis non négligeable est que l'enquête inserm n'avance pas et ses résultats sans cesse reportés. Or le ministère s'en sert comme excuse (valable) pour ne pas bouger. Il est donc fort probable que notre prochaine demande soit d'obtenir de l'inserm des réponses concernant nos inquiétudes: cette expertise va t'elle réellement sortir ? quand ? quels sont les premiers résultats ? etc. Des questions publiques à l'assemblée nationales ont fait partie des idées avancées.

 

Avant d'agir, on en reparlera entre adhérents, et également avec nos partenaires associatifs.

 

A noter: Mme Bureau-Bonnard a eut vent des groupes de travail concernant la maladie de lyme et m'a fait part de la virulence d'une association qui aurait perturbé les discussions concernant cette cause (tout en comprenant bien que nous avons toutes les raisons d'être à bout). Une façon de nous suggérer la patience sans doute ^^.

 

Edit au 15/09/2018: en raison de l'actualité parlementaire, Mme Bureau Bonnard a pris un peu de retard. Nous nous sommes promis une nouvelle rencontre début Octobre.

 

 

 

 

 

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